Обращение
Здравствуйте.
Меня зовут Эвелина, пишу вам с большой надеждой и верой. Очень надеюсь на помощь неравнодушных к нашей беде людей. Я вас очень прошу дочитать мое письмо до конца.
Пожалуйста, помогите - окажите содействие в сборе средств для курса реабилитации. Моя дочка сможет стать самостоятельной, если ей помочь. Я мама - одиночка, ухаживаю за ребенком - инвалидом (только на поение и кормление уходит до 5 - 6 часов в сутки). Ребенок самостоятельно ходит, но не может самостоятельно есть, кормление производится в ортопедическом кресле с полу- откинутой назад спинкой, в связи с проблемами со спиной, в шейном отделе позвоночника и нарушением процессов глотания и жевания.
Обращались во множество фондов, писали президенту в 3 года о том, кто должен обеспечить лечение ребенку, у которого резко ухудшилось состояние здоровья после плановых прививок, писали что реабилитация в Вологде не помогает, на что получили ответ, что частные центры оплатить не могут, рекомендовано искать спонсора и лечиться у себя в Вологде. За 5 лет мне не удалось найти спонсоров для продолжения реабилитационно- восстановительного лечения Афины биомеханическими методами . Своих средств на продолжение лечения нет. Федеральные центры в нашем случае не эффективны и затратны.
Столько много благотворительных фондов существует, но помочь они не берутся. Куда обращаться , если все двери закрыты. Ей всего 7 лет, она жизнерадостный ребенок, но что ждет её впереди, она зависима от меня целый день из-за невозможности накормить себя .
Я Вас очень прошу, если есть возможность хоть что - то сделать по моей просьбе, давайте ее используем.
Моя дочка Погодина Афина Сергеевна, 7 лет, 04.11.2005 г.р., - ребенок с ограниченными возможностями.
На её реабилитацию ушло много времени и средств. На данном этапе ребенок находится в стадии ремиссии по большинству своих заболеваний и ей требуется интенсивная биомеханическая работа с мышцами. Сейчас глядя на Афину никто и подумать не может, что когда – то она лежала с атрофией мышц спины, спастикой и контрактурами, с постоянной рвотой (до не скольких раз в день).
В 1год - она не могла даже ползти - не говоря уже о том, чтобы сидеть, стоять или ходить. Кормили её из пипетки, шприца в связи с сильным затруднением глотания - в 2 года Афина весила 8,5 кг.
Реабилитировались с 11 месяцев до 2 лет (2006-2007 годах) в “ НИИ Физической реабилитации и новых реабилитационных технологий" г. Москва с хорошим эффектом: с первых недель была видна хорошая динамика - поползла по-пластунски, через 2 мес. села на коленки, через полгода уже стояла в манеже , через 10 мес.- ходила, держась за опору, через год от начала реабилитации она самостоятельно сделала свои первые шаги и начала пить кашу через соску с моей помощью (поджав щеки и подбородок), но на закрепление результатов средств не было, т.к. последние месяцы мы занимались в долг. Спонсоров не нашлось.
В периоды ОРЗ состояние Афины резко ухудшалось, в связи с ухудшением глотания, обезвоживанием и непереносимостью химических лекарственных препаратов, за исключением некоторых сильных противоаллергических средств (дексаметазон, парлазин), иммуномодуляторов ( панавир,виферон).
С 4х лет Афина лечилась в клиниках нетрадиционной интенсивной реабилитации: ”Реацентр”г. Самара – 2-3 р. в год, ближайший –08.07.2013, МЦ Кортекс - 1-2р в год, МЦ Остеон(остеопат) г. Москва -1р в 3 мес, центр системных разработок – 4-5 курсов в год( принимает курсами иммуномодуляторы), Международная клиника восстановительного лечения по методу Козявкина В.И г. Трускавец, РЦ “Ортовита”, ”Огонек” г. Электросталь. Дома: проводим внутривенную лазерную терапию раз в 3 мес., курсы терапевтическим лазером, занимаемся на тренажере, гимнастикой, делаем логопедический массаж.
Мы ПРОСИМ ПОМОЩИ - моей дочке Афине необходим 2-й курс комплексного реабилитационно – восстановительного лечения биомеханическими методами в Центре восстановительной медицины и реабилитации " НИИ Физической реабилитации и новых реабилитационных технологий" г. Москва, где ей постепенно при помощи инструктора – тренажера , специальных тренажеров и приспособлений, прокачают спину - выправят осанку, походку, восстановят нормальное функционирование шейного отдела позвоночника и процессы глотания, устранят атрофии, оставшуюся спастику, подвывихи, смещения.
Методика этого центра является высокоэффективной в вопросах восстановления мышечного баланса и наиболее безопасна для Афины: используемые там императивно- коррегирующие гимнастики основаны на эксцентрическом (уступающем) мышечном режиме: это единственный мышечный режим, позволяющий врачу-методисту детально планировать и реализовывать программу, позволяющий работать в стереотипах, невозможных для самостоятельного осуществления пациентом, пациента «делают», «исправляют».
В этом центре реабилитации Афине могут помочь!!!
Реабилитационная программа рассчитана на 15 месяцев и состоит из 3х этапов.
Стоимость за 1 месяц составляет 300 тысяч рублей.
Нельзя ставить крест на ребенке. В диагнозе Афины преобладает нейроинфекция (выставлена в 4 года), она излечима, если на ребенке не экономить. К сожалению, все просьбы об оказании квалифицированной помощи ребенку оставались безрезультатными до 3лет 9 мес, за 2 года отсутсвия финансов и отсутсвия высококвалифицированного лечения много упущено , а чем раньше начато лечение, тем короче курс и лучше результат. Лечение проводилось за свой счет в МЦ Москвы (огромные суммы) - с 3,9 мес. с частичной проплатой здравоохранением. В нашем здравоохранении ребенок с параличем, с нарушением глотания, в состоянии тошноты, с регулярной рвотой по несколько раз в день не считается больным, находящимся в критическом состоянии, а значит в экстренной помощи он не нуждается.
Аллергию предотвратить легко, исключив из рациона определенные продукты и лекарственные препараты. Устранить последствия труднее в связи с ограниченностью средств для своевременного проведения курсов дорогостоящего лечения.
Афина находится на лечении с диагнозом: ДЦП, хроническая нейро - инфекция, ремиссия, с нарушением иммунитета по клеточному типу с аутоагрессией, ремиссия, с нарушением проницаемости гематоэнцефалического барьера и синдромом смешанного тетрапареза. Тотальный кифоз, дислокация позвоночника в шейном и поясничном отделе с нарушением гемодинамики. Coxa valga справа. Эквино- плано –вальгусная установка стоп. Укорочение правой нижней конечности на 0,5 см. Остеохондропатия апофиза пяточной кости. Дисфагия, гиперсаливация, псевдобульбарный синдром (затруднение глотания и жевания), гипертензионно - гидроцефальный синдром, субкомпенсация, задержка психо-речевого и моторного развития, смешанная дизартрия, пищевая и лекарственная аллергия - последствия, связанные с назначением прививок, без учета противопоказаний и недостаточного обследования.
В свои 7 лет, благодаря семилетней реабилитации в разных центрах, Афина самостоятельно ходит, и даже бегает, поднимается и спускается по лестнице, лазает на детских площадках , активная, занимается на планшете. У Афины большой потенциал, она умственно сохранный ребенок , хоть и с задержкой развития. Она хорошо контактирует с людьми , объясняется жестами, очень хочет иметь друзей, постоянно занимается с логопедом и дефектологом, проходит курс глобального чтения (находит все словосочетания на карточках Домана), учится считать, игры ролевые (врач, принцесса, красная шапочка, мама), знает буквы, подпевает героям мультфильмов, танцует, рисует, у неё очень хорошая память, жестами показывает, что будет делать тот или иной персонаж, она очень старательная и всегда добивается своей цели. Афиночка мечтает кататься на коньках и учиться в школе за партой вместе с ребятами в большом классе.
Глотание улучшилось, увеличился объем движений языка, ушла спастика с носогубного треугольника и уменьшилась спастика подъязычной мышцы, уменьшилась гипотония щечных мышц, нет регулярной рвоты, подвыпрямились ноги, увеличился объем движений и мелкой моторики в правой руке, восстановилась супинация правой руки, снизился тонус в руках и ногах, улучшилась походка, за последние полгода перешла с кормления детским питанием ( смесь + каша)из детской бутылочки на обычную пищу с ложки( размятую вилкой) . Но при всем этом у нее сохраняются проблемы со спиной, ей тяжело держать голову в нормальном положении (конечно же все это сказывается на походке и на самочувствии), Афине регулярно вправляют подвывихи в шейном отделе позвоночника.
Пыталась перевести ее на кормление сидя на обычном стуле, но ничего не получилось, т.к. Афина назад по - диагонали запрокидывала голову, что еще больше затрудняло глотание.
Наша история:
Афина родилась в срок38 недель (в период с 7 мес. беременности плод не увеличился в размерах - на узи говорили равномерно уменьшенный плод, бывает маленькие дети рождаются) и вот - родился ребенок, с дефицитом массы тела 40 %, двусторонней пневмонией, мне показали, сразу сделали 1 прививку против гепатита и унесли - после я ребенка в кювезе не узнала- все время она находилсь в тяжелом состоянии. Через 5 дней нас отправили на отделение недоношенных, там провели обследование ребенка, оказалось, что у Афины произошло кровоизлияние в 4 желудочек мозга (которое рассосалось к 3 мес.), выявлено нарушение иммунитета (не было никаких признаков борьбы организма с инфекцией), выявлен вторичный гнойный менингит. Несмотря на тяжелое состояние после рождения, ребенок хорошо пил через соску и глотал из мерных стаканчиков. В ОНД ребенку сделаны 3 спинномозговых пункции, последствием которых стал нижний парапарез. Афина потихоньку выздоравливала, и вот мы наконец в полтора месяца переехали домой, выписались с крапивницей. Ребенок рос, хорошо пребывал, в 3 мес. она держала голову и переворачивалась, на все назначаемые неврологом препараты была аллергия в виде дерматита. Когда Афине было 5 мес. наша педиатр направила нас на прививки ( был мед-отвод на полгода): мол, иммунитета нет, даже в лифте проехаться и то можно туберкулезную палочку подцепить и все в таком духе, одним словом все наблюдавшие Афину врачи разрешили проведение прививок - это мероприятие считалось обязательным, особенно для Афины ведь у неё был очень слабый иммунитет. После БЦЖ в 5,5 мес. у ребенка не было реакции, которая бывает у здоровых детей – зато была потеря двигательной активности, ребенок перестал переворачиваться- с прививкой никак не связали( после проведения курса лечения, на который никто не хотел дать направление, Афина снова стала переворачиваться). Сразу после проведения реабилитационного лечения последовало направление на следующую прививку - 1АКДС+ полиэмилит в 8 мес. Далее при нормальной температуре ребенок перестал глотать, пить, отказался от соски (внешне было похоже на то, что ребенок просто не хочет есть), уменьшилась речевая активность, развился спастический тетрапарез , парез мимической и жевательно-глотательной мускулатуры, атрофия мышц спины. Афину кормили из пипетки. Речевые нарушения –псевдо-бульбарная дизартрия – результат токсического воздействия столбнячного компонента АДСМ . Через 1,5 мес.после вакцинации был выставлен диагноз: угрожаемая по ДЦП: нижний парапарез, правосторонний спастический гемипарез. На то, что ребенка мощно парализнуло именно после проведения прививок внимания в поликлинике не обратили, и после всего произошедшего объявили – она такая с рождения, а я молодая еще – другого рожу, а этот пусть так будет (такие дети считаются бесперспективными),
и невропатолог еще добавила напоследок, что ребенка не так назвали вот и получили проблемы.
Уже после проведения всех прививок, логически сопоставив сроки проведения прививок и резкие ухудшения состояния ребенка после каждой вакцинации стало понятно что именно привело к тяжелой инвалидизации ребенка – прививки проведенные без учета противопоказаний при недостаточном обследовании. До сих пор Афине разрешают их делать в условиях стационара под прикрытием противоаллергических препаратов, что просто смешно, от нас постоянно требуют письменный отказ от прививок, после окончания мед- отводов, раз мы их не делаем.
С тех пор и по настоящее время Афина находится на лечении. О том, что у ребенка идет аутоиммунная агрессия узнали только в 4 года, когда лечились в одном из частных центров. Ребенку за 4 года в Вологде не догадались сделать иммунограмму , имея данные о низком иммунитете с рождения.
6 лет Афина находится на гомеопатическом и фитолечении в Центре системных разработок г.Москвы. В течение длительного времени она принимала препараты для устранения токсического действия прививок (анти - гепатит, анти – туберкулин, анти – АДСМ, анти – коккулюс (принимаем и в настоящее время), дезинтоксикация химических веществ, дезинтоксикация при аллергиях и другие противовирусные, антибактериальные и антипаразитарные препараты- все за свой счет) .
Это очень страшно, когда ты знаешь, что можешь помочь своему ребенку, но из-за отсутствия средств ничего не можешь сделать своевременно, возможности у неработающей девушки очень ограничены. Дорогостоящие процедуры требуют немалых вложений, и для того чтобы довести лечение до конца, мне нужна материальная помощь.
Живем на пенсию по инвалидности + пособия, помогают родители- врачи- бюджетники, которые еще несколько лет будут выплачивать кредиты , взятые за 7 лет на лечение Афины, папа Афины с 3х лет помощи не оказывает - алиментов не получаю.
Проведенное ранее лечение сделало моего ребенка перспективным для выздоровления в дальнейшем.
Адрес и телефоны для связи с Центром реабилитации:
г. Москва, Ленинский пр., дом 131
Врач-консультант: +7 (495) 7722744 – Балкарова Елена Олеговна
Секретарь: +7 (495) 4380145, +7 (925) 1356718 , факс: +7 (495) 4380146
E-mail: doctor@doctorblum.ru , сайт РЦ: http://www.doctorblum.ru/
Прикрепляю документы и фото.
Заранее благодарна за вашу помощь.
С уважением, Эвелина.
